Samedi 29 Janvier 2022 , une conférence sur la Fibromyalgie a eu lieu à la salle polyvalente de Falicon en présence du Dr Valérie HEGE, Vice Présidente de l’Association HYSSOPUS qui exerce à St André de la Roche et de Mme Stéphanie GHIGI, patiente expert. Cette association aide les personnes atteintes de cette maladie à trouver le chemin du soulagement en écoutant et conseillant.
Connaissez vous cette maladie ? Avez-vous une personne de votre entourage atteint de cette maladie ? Non reconnue par notre système de santé, mais depuis peu une fiche de la maladie existe sur Ameli. Elle touche 2 à 6 % de la population dans le monde entier, et concerne toutes les classes sociales, mais 85/90 % des personnes atteintes sont des femmes et 1,2 % des enfants.
Pour certains, même médecin c’est une maladie imaginaire, ou « dans la tête » ou inexistante. En effet, le diagnostique est difficile et long à mettre en place. D’où une errance médicale de plusieurs a pour la plupart des personnes atteintes.
Il faut savoir que des recherches ont montré qu’elle existe depuis 1816 !!!! Que le premier examen de mise en évidence de cette pathologie a été fait en 1975 ! En effet, il n’y a pas d’examen spécifique pour diagnostiquer une fibromyalgie, seul un examen clinique, un questionnement du patient, un questionnaire FIRST (sur 7 jours en décrivant les types de douleurs)… donnent des informations capitales au diagnostique. On sait qu’il y a entre 11 et 19 points de douleurs :
Trois millions de personnes attendent la reconnaissance de cette maladie évolutive invalidante, qui provoque des douleurs musculaire et articulaires 24h/24, incurable et chronique mais qui est invisible.
Cette maladie est difficilement comprise par l’entourage. La création du « Patient Expert », personne atteinte de la maladie, qui la connait très bien, complétée par un cursus universitaire donnant à minima un certificat d’aptitude à entourer d’autres patients atteints de cette maladie tend à faire avancer aussi la connaissance et l’acceptation de la maladie pour être acteur de sa propre santé.
Les symptômes principaux sont des douleurs qui peuvent prendre différentes formes, une fatigue chronique, des troubles du sommeil, cognitifs, des troubles digestifs, neurologiques, urinaires, génitaux, sensoriels, cardio-vasculaires, dermatologiques, rhumatologiques, respiratoires, anxio-dépressifs. 30 % des patients fibromyalgiques ont une maladie Auto-immune.
Pour terminer, la cause de cette maladie se situe au niveau des mitochondries, que contiennent nos cellules et qui fabriquent notre énergie. En effet la production de sulfure d’hydrogène par les microbiotes de nos intestins, paralyse le bon fonctionnement de la mytochondrie et de la production de d’énergie. Ce sulfure d’hydrogène a également une incidence sur les muqueuses et les vaisseaux.
Afin de diminuer cette production nocive, une prise de probiotique, et une diminution des aliments producteur de ce gaz : le lactose et le gluten. Une prise de vitamine D permet également de diminuer les douleurs.
Mais le patient doit faire des changements dans sa vie de tous les jours car cette maladie est évolutive. Trouver son équilibre entre repos et activité physique, faire un sport adapté pour favoriser une reprise de mouvement et surtout faire adapater son poste de travail. Eloigner le stress par des changements de comportement, et prendre soin de son microbiote….
Je voudrais finir en vous disant que je me bats contre cette maladie depuis 7 ans et que j’ai trouvé un équilibre qui me permet de vivre normalement, tous les fibromyalgiques n’ont pas cette chance, mais c’est possible avec le soutien de l’entourage !!!! J’ai trouvé à cette conférence des réponses à mes questions et surtout une écoute ce qui est rare. Bravo à Hyssopus !!! Bravo au Dr HEGE pour cette action.
Véronique Poullier